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对婴儿猝死综合症(SIDS)的研究揭示炒作科研成果的风险

据The Verge报道,婴儿猝死综合症(SIDS)是一种毁灭性的疾病,人们对它的了解还很有限,所以当新的研究结果出来时,人们会觉得这是一件大事--尤其是当这项研究似乎能提供一种挽救儿童生命的方法时。本周,社交媒体上的帖子为这样一项新研究欢呼,称该研究确定了每年数百名婴儿意外死亡的原因。

但是,专家们说,尽管这项研究为未来的研究指出了一个有希望的方向,但它并不是“万能药”。弗吉尼亚大学研究婴儿猝死综合症的研究员Rachel Moon在发给The Verge的一封电子邮件中说:“这根本就没有什么确定性。”她说,围绕这项研究的兴趣激增是可以理解的,但没有必要。

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婴儿猝死综合症指的是一岁或更小的婴儿的突然死亡,而且往往无法解释。它在很大程度上是一个谜,医生对它发生的原因并没有很好的答案。死于不明原因的婴儿的父母往往是怀疑的焦点,这可能使父母感到比他们已经做的更内疚和丧亲之痛。在过去的几十年里,对SIDS的医学研究主要集中在预防上:婴儿的睡眠方式与SIDS之间存在关联,因此鼓励父母将婴儿放在他们的背上和坚实的表面上。

但是,即使开展了安全睡眠运动,自20世纪80年代末以来有效地减少了婴儿死亡,美国的 SIDS 死亡率多年来一直保持不变。由于对死亡原因没有很好的解释,年幼儿童的父母常常花几个月时间担心这种情况会发生在他们的婴儿身上。

这可能就是这项新研究在社交媒体上引起了如此大的反响的原因。它的发现也被早期的报道过度炒作,声称它显示了SIDS的明确原因。这在科学研究中很常见,这些研究有时会被新闻稿、研究人员或表面报道说成比实际情况更耸人听闻。这个问题会让人们对解决方案产生不切实际的期望,并更普遍地破坏对科学的信任。

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仔细看看上周发表在《EBioMedicine》杂志上的这项SIDS研究,就会发现它的规模非常小--它包括67名死亡婴儿和10名存活婴儿的血液样本。分析显示,死于SIDS的婴儿体内一种叫做丁酰胆碱酯酶的水平较低,研究人员认为这种酶与神经功能有关。这并不一定意味着这种酶是导致婴儿猝死症的原因或在婴儿死亡中起作用。而且,即使两组婴儿之间的酶的水平有统计学差异,但它们之间也有重叠。Moon说,这将使人们很难设计一种准确的血液测试来检查婴儿是否有与SIDS有关的酶的水平。

单独的科学研究很少提供明确的答案,特别是对像SIDS这样复杂的问题。科学是一个反复的过程,研究随着时间的推移不断发展。对像SIDS这样的破坏性问题的更基本的生物学原因的研究,对于帮助消除悲伤的父母的耻辱感和帮助提供潜在的解决方案非常重要。任何指向有希望的方向的新发现都是有帮助的。但同样重要的是要清楚任何特定研究的局限性是什么。在这种情况下,在可能出现SIDS的筛查测试之前,仍有很长的路要走。

关注SIDS的非营利组织First Candle的首席执行官Alison Jacobson在一份声明中说:“这是一个进步,为此我们应该感到乐观,但这并不是全部答案。作为失去亲人的父母,我们理解那些婴儿死于这种神秘疾病的父母是如何迫切地希望得到答案的,而新父母则希望保证这种情况不会发生在他们的孩子身上。我们祈祷有一天这种情况会发生,但今天的情况并非如此。”

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